Stotine hiljada ljudi u Srbiji boluje od neke od oko 6.500 retkih bolesti. Ali svega pet odsto njih ima pristup lečenju. Razlog tome je što ih zdravstveni sistem ne prepoznaje, a i lekari imaju problem da retku bolest na vreme prepoznaju, čak i dijagnostikuju. - Kad kažemo retko, mislimo malo, ali toga ima u celom svetu. Kad u Srbiji ima 3 do 5 pacijenata, ni lekari ne znaju. Kada se nešto sazna, onda je lako staviti u registar, ali osobe koje boluju od retkih bolesti imaju dugačak put za dijagnostiku. Pa ako se sazna i dobiju dijagnozu, pitanje je da li ima leka. Ako ima, možda je nedotupan zbog Ogromne cene. Mnogi pacijenti sa retkim bolestima mogu da žive uz pomoć zdravstvenog sistema, ali su mnogi prepušteni sami sebi, - kaže Irina Ban iz udruženja "Zvončica" koje okuplja roditelje dece obolele od raka.