Stotine hiljada ljudi u Srbiji boluje od neke od oko 6.500 retkih bolesti. Ali svega pet odsto njih ima pristup lečenju. Razlog tome je što ih zdravstveni sistem ne prepoznaje, a i lekari imaju problem da retku bolest na vreme prepoznaju, čak i dijagnostikuju. - U svakom programu retkih bolesti najvažniji je registar obolelih, važno je znati broj osoba i dijagnoza da bi imali sve infomrmacije i da se na bolji način predvidi novac za lećenje, registrovane terapije. Ali za svega 5% retkih bolesti postoje odgovarajuće terapije, za ostale kojima je potrebna pomoć zdravstvnog sistema - kaže Ivana Badnjarević, čelnica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije.